女性红斑狼疮一般能活多大寿命
红斑狼疮的临床表现非常复杂，对人体造成的伤害也很大，还具有反复无常的特性，给红斑狼疮患者造成了很大的心理压力，甚至很多患者产生了还能活多少年的想法，下那么红斑狼疮患者到底能活多少年，还能不能治好呢?
从上个世纪八十年代开始，随着抗核抗体的检测不断地在开展之后，我国患有红斑狼疮的人数是不断地在增加，但是到病重的患者却在不断地在减少，要是在早期就能诊断出患有红斑狼疮的话，那就能很好地去控制病情的发展，患者的生命就会被得到延伸。
得了红斑狼疮之后，感染和肾衰竭死亡成为最主要的原因，因为随着自身的免疫抑制剂的不断更新，自体干细胞的移植以及生物的靶向治疗技术再不断地开展这，在最近几年里，患有红斑狼疮生存率在不断地增加。即使我国的临床治疗以及得到国际上的认可，但是还是和国际的先进水平相比还是有一定的差距的。
有科学家研究表明，红斑狼疮在我国的发病率是十万分之七十，而女性的发病率则将近快接近千万分之一了，而且发病大多数是那些育龄的女性，中国患有红斑狼疮的人数可以说是全球最多的国家。
只要是得了红斑狼疮，以后得治疗都是非常困难的，即使知道治愈是非常困难的，但是患者还是需要及时地去医院进行治疗。红斑狼疮的种类很多，但是系统性红斑狼疮是最严重的一种类型，除了身体的皮肤会受到损伤之外，身体里的各个器官都会随之搜到损害，比如心、肝、肺等等。
红斑狼疮在上个世纪六十年代以前，2年由于红斑狼疮死亡的概率达到用死亡人数的50%，但根据将近10年以来的研究表明，患有红斑狼疮的患者活下来的概率已经达到了93.5%，而30年患有红斑狼疮存活下来的概率已经达到70%，有些患有红斑狼疮还活了50年以上。
从现在看来，随着科学技术的不断发展，免疫学也在不断地发展，因此免疫检测的手段也在不断地在完善当中，而且医生对于红斑狼疮的专业知识也是越来越深刻，早期诊断为红斑狼疮的概率也在不断地提高中。
从现在看来，红斑狼疮已经不是一个无药可救的病症，只要时刻注意自己病情的变化，定期去医院进行复查的话，寿命完全可以和正常人一样。
宁波女子被确诊红斑狼疮 "放任"两年后出现多系统损害
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗?没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为“轻舞飞扬”和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊这种病后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
发现疾病后“放任不管”，如今尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院兴宁院区风湿免疫科，孙女士(化姓)被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，就在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿来就医，说是试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L;肝硬化伴肝酶升高;脾大伴功能亢进;胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液;同时双下肢还有两处静脉血栓;白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘伟丽医生颇为痛心地说，由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
不痛不痒就不要紧?这种观念要不得
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的“轻舞飞扬”最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以怀孕。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治，但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害降到最低。
Arthritis Rheum：肾炎增加狼疮患者死亡风险
我国香港一项纵向研究发现，狼疮患者若出现肾损害其死亡风险明显增加。与不患肾炎的狼疮患者相比，患有肾脏疾病及合并肾损伤患者的风险比分别为2.23(95% CI 1.29-3.85，P=0.004)和3.59(95% CI 2.20-5.87，P=0.001)。已经发展至终末期肾病的患者死亡风险较未累及肾脏的患者增加9倍(HR 9.20，95% CI 4.92-17.2，P=0.001)。研究在线发表于《Arthritis & Rheumatism》杂志[Arthritis Rheum.2013Jun10,全文下载]。
一些先前的研究已经做了狼疮性肾炎相对死亡风险方面的调查，发现即使近期经治疗病情得以改善，该组患者死亡风险仍会升高。但是，只有少部分研究分析了标准化死亡率和预期寿命。
因此，Chi Chiu Mok博士和同事招募了694例新诊断系统性红斑狼疮(SLE)患者，患者平均年龄为33岁，90%以上患者为女性。每隔3个月随访一次，平均随访时间约10年。
53%的患者出现肾脏疾病，其中几乎一半的患者患有IV期肾炎。采用系统性狼疮国际临床协作组和美国风湿病学学会(SLICC/ACR)提出的SLE损伤指数评估，发生肾损伤的比例为11%，终末期肾病比例为3%。
增生性肾炎死亡风险增加(HR 2.28，95% CI 1.22-4.24，P=0.01)，膜性肾病死亡风险不增加(HR 1.09，95% CI 0.38-3.14，P=0.88)。
在不同的狼疮性肾炎组织学类型中，弥漫性和局灶性增生性肾炎较单纯的膜性肾病预后差，易进展为终末期肾病。然而，一项报告指出，膜性肾病患者血栓形成发生率增加。
与正常人群相比，所有狼疮患者标准化死亡率为7.3(95% CI 5.7-9.3)，无肾脏疾病狼疮患者4.8 (95% CI 2.8-7.5)，合并肾脏疾病狼疮患者9(95% CI 6.7-11.9)，增生性肾炎9.8(95% CI 6.5-14.1)，单纯膜性肾炎6.1(95% CI 2-14.1)，肾损伤14(95% CI 9.1-20.5)，终末期肾病63.1(95% CI 33.6-108)。
与正常人群相比，SLE患者平均预期寿命减少12.4年，合并肾脏疾病者减少15.1年，合并肾损害患者减少23.7年。
因此，肾损害对SLE患者生存是一种重要的不利因素。
研究者报告，本研究中国患者的标准死亡率与其他患病人群相似。例如，一项北美研究报告，合并肾脏疾的狼疮患者标准化死亡率为7.9(95% CI 5.5-11)。
在本项累积生存率(标准死亡率研究)和一项关于中国南方SLE患者预期寿命的大规模纵向队列研究中，我们发现肾小球肾炎，特别是增生性肾小球肾炎引起肾功能不全，显著降低SLE患者生存率和预期寿命。给予狼疮肾病患者更好的管理能够最终改善疾病的预后。
